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文/慧慧爸爸
网上有句名言,说人是瞬间变老的,可能每个人在不同人生阶段都有不同的感受,我自己是在女儿被确诊为自闭症的那一刻,瞬间长大成熟的。
我是90后,生长在北方二线城市的普通家庭,按部就班的读书、工作、结婚、生子。我和妻子都喜欢孩子,老大出生一年后又要了二孩,我们都是普通人,没有过望子成龙、望女成凤的想法,只是朴素的希望他们跟我们一样平安长大,能有自己的家庭,开心过日子就好。
后来我才知道,对自闭症群体来说,成为普通人是他们一生的奋斗目标。
确诊那一刻,五味杂陈
我是比较典型的北方男人,心里有爱但很少表达,对于孩子的关爱也非常粗线条。我女儿一岁半时还不会说话,甚至不会应答,她有需求就跟我们用动作表示,一开始我以为就是说话晚,孩子姥姥说也劝我们说妈妈说话就晚,应该没大事。现在想想非常后悔,如果对孩子能更用心一些,早一点就医,对女儿的锻炼、融合会更有好处。
真正意识到有问题,是在女儿3岁进入幼儿园的时候,老师每天给我反馈,说孩子不合群,不和小孩们玩,脾气大,叫她没反应。
这时,我妻子开始怀疑女儿是不是自闭症,我当时第一次听说过这个词,以为是精神病,自残,自杀的人才是自闭症,自闭症都在精神病医院里。我反应挺大,完全不能接受这种推论,但是,经过上网查询,我发现女儿的情况真的和自闭症的症状非常像,随即我们去儿童医院检查,被确诊为中度自闭症。
孩子被确诊的那一刻,我心里五味杂陈:有难过、有愧疚、有不甘心,但是我清醒的意识到,以后女儿的生活和成长是我最重要的责任。
少走弯路,尽早干预
女儿确诊后,医院说尽快找机构干预,当时也不知道哪个机构好,也没有这方面的信息。因为当时已经上幼儿园,干预起点比较晚了,我没怎么分析比较就找了一家机构给孩子上课,没过多久发现那里上课封闭、下课不沟通,作为家长完全不知道怎么配合老师继续居家干预,女儿的状况没有好转,那段时间不仅没有帮助女儿进步,还耽误了宝贵的干预时间。
后来,我一边帮孩子找合适的机构,一边在网上学习各种关于自闭症的知识,深入了解这个群体,我知道做好星爸的第一步是要先走进他们的世界。
了解的越多,越是明白孩子的进步和成长是家长、老师、孩子三方共同努力才能达到干预效果最大值。
在宜童,通过几次和老师深入交流,我发现以前自己对孩子发的很多指令都是错误的:别动,别跑,别推电视,不要玩手机等等。孩子往往忽略了“别”和“不”,直接听到了后面的词语,所以女儿往往和我对着干。
经过老师提醒和教导,我知道了发正向指令应该怎么办,怎么做,一开始孩子总会有情绪问题,通过辅助和及时强化,慢慢的孩子能听懂这些基本的正向指令了。
居家强化事半功倍
我女儿现在已经从个案升级到小组半日干预了,我们爷俩每天凌晨5点起床,5点40从家出发到机构干预,8点半开始上课,我坚持到校给她留半个小时左右的时间玩一会再进入学习状态。
半天干预结束,我会趁她午觉时间整理老师提供的上课反馈信息,然后规划出在家进行干预的项目,我老婆常常感慨,女儿将我从一个大男孩升级为真正的暖爸了。是的,在我的陪伴下女儿得到一定程度康复和成长,但同时,是女儿帮助我从一个大男孩成长为更懂得珍惜、更有责任感、更懂得感恩的父亲。
我和家人对女儿最大的期望是她可以和同龄孩子一起正常上学、和谐相处、共同生活。在实现这个目标之前,居家干预是我们必须学会并要运用到实际生活中的一个技能。
日常生活中,她需要用物品时我都要问她:这是什么颜色什么形状,什么类别的?用来干什么?例如用遥控器播电视,我问她这是什么样的遥控器,遥控器可以干什么,属于什么类别,引导她表达这是黑色的长方形的遥控器,可以用来播电视,遥控器属于日常用品等信息。
和社会上一般家长不同,他们更多强调独立性教育,而我这两年时间都在教孩子要去寻求帮助。
例如,吃饭的时候都有筷子,就她没有。她这时候就需要自己去拿,或者用语言寻求帮助,这样既增加语言锻炼,也提高精细动作锻炼。
再如,我教她学叠衣服。运用老师微课堂传授的目标分解法,我先教衣服铺平、再分步骤折叠袖子和对折,每正确一次奖励她爱吃的零食进行强化,现在她已经能够自己叠的非常规范平整。
每颗星星都不同
最后,我想说每个星宝都不同,不要拿别人家孩子的长处和自己家的孩子短处相比,否则我们家长的的节奏会被打乱,甚至会造成干预效果后退。
我认为,最重要的是我们要做那个最了解孩子,给孩子最多爱的那个人,他们有了安全感和信任感才能幸福快乐的成长,无论最终是否如我们所愿进入学校、能够工作、甚至拥有正常的家庭,他们终究都是我们眼里最美最亮的那颗星,套用最近网上很火的一句话:生活能治愈的,是那些愿意好起来的人!让我们一起努力吧!
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