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自闭症也称孤独症,属于由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。 国际社会对如何帮助这一类群体已经积累了相当丰富的经验,主要集中在完善社会服务保障体系方面,以使自闭症人士得到持续有针对性的干预、训练、教育、职业培训、支持就业和支持居住的社会化服务体系。2007年9月18日,第六十二届联合国大会通过决议,决定将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,进一步唤起人们对这一群体的关注。 近年来,中国对自闭症儿童的关注不断提高,在2006~2007年开展的二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。不过,由于多种原因,自闭症人士及其家庭仍然承受着沉重的压力,亟须相关政策的引导。 为了真实了解自闭症儿童家庭的境况和需要,北京师范大学儿童福利研究机构的研究团队在全国范围内进行了两次问卷调查,包括大样本量的简况调查和小样本量的详情调查(高度结构性的访问)。调查对象主要为未满18周岁的自闭症儿童照料者,共采集有效案例644个(深度访问98个),来自全国23个省、自治区或直辖市。 在确诊信息方面,自闭症儿童确诊的年龄从1~10岁不等,平均年龄为3.45岁,其中2~4岁确诊的占绝大多数(百分之83.5),另外有两例虽未确诊,但家长判断应该是自闭症。 二 自闭症儿童家庭的经验和需求 (一)自闭症家庭的经济状况 1.主观经济状况 在大样本量(546位自闭症儿童家长)的问卷调查中,主观上认为和周围的人相比,自己家的经济情况属于比较差的占到百分之70(383例)。
在问到“家庭里,困难是什么”以及“希望获得政府和其他组织的帮助有哪些”时,大部分家长都提到了经济帮助,有的侧重家庭当前经济条件不足以支持孩子训练、医疗、教育的费用,有的侧重家庭未来没有经济保障,为孩子的未来担忧。 另外,对于从各地到北京、广东等医疗和训练水平发达的省市来务工或者寻医和进行康复训练的人户分离家庭来说,经济支持上的需求就显得更为迫切。
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